京都大学大学院医学研究科人間健康科学専攻 家庭看護講座 超重症児の「子育て」を支えるための在宅療養支援

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超重症心身障がい児・SMAのお子さんやその家族のために

「呼吸ケア」をご存知でしょうか? 自分で咳をしたり深呼吸がしにくい方々(神経筋疾患や重症心身障害児者の方々など)には無気肺や肺炎等を予防するための大切なケアの一つです。

お子様の場合は、胸郭や肺の発達を促すための日常的な呼吸リハビリテーションとしての予防的な効果もあります。そのために用いられるカフアシストやカフマシーンという咳を促すための器機や、気管切開をせずにマスクで人工呼吸管理をする場合、特に、幼いお子様の場合には、分かりやすく説明し、その子なりに準備をする時間を取った上で導入することが、安全で効果的な導入につながります。

幼い子ども向けの導入本として、絵本や紙芝居を昨年制作しました。もちろん、初めて器械のことを聞くご家族や医療者の方々にも、器械の説明書としても用いることができます。

また、脊髄性筋萎縮症(SMA)家族の会の医療アドバイザーをさせていただき、今年で7年近くになります。SMA・メーリングリスト(ML)の相談や回答で最も多く書き込みのあった「コミュニケーション」をまとめ、言語聴覚士(ST)や遊びの専門家(HPS)からのアドバイス、コミュニケーション支援機器と制度、海外情報を盛り込み、1冊のパンフレットを作りました。障害のあるお子様の子育てに役立てていただけたら嬉しいです。

「実践から課題を見出し、社会に還元する」ことをライフワークとして、SMAのお子さんやそのご家族や、いわゆる超重症児のお子様に関する相談活動を通じ、少しでも皆様のお役に立ちたいと思い、このたびHPを開設しました。

プロジェクト

障がいのあるお子様のご家族について

  • 人工呼吸管理を必要とする長期入院中の子どもの生活を良くしたい
  • 医療的ケアを必要とする入院中の子どもを自宅で育てたい
  • 医療的ケアを必要とする子どもの在宅支援が得られない
  • 同じ状況に置かれているご家族のことを知りたい活を良くしたい

支援者について
(病院や訪問看護ステーション・学校の看護師さん、相談員さん等)

  • 支援の方法が分からない
  • 家族との調整がうまくいかない
  • 訪問看護ステーション・往診医が見つからない
お問い合わせ

suzuki.machiko.28e@st.kyoto-u.ac.jp

News

セミナー・講演会

  • 2016年11月5日(土)

    健康科学市民公開講座
    ーみんなの笑顔と社会・医療の課題
    時間:13:30~16:30(開場13:00)
    場所:京都大学医学部人間健康科学
    杉浦ホール
  • 2017年8月19日(土)-20日(日)

    日本小児看護学会第27回学術集会
    ー子どもたちの笑顔は 私たちのたからもの
    会場:国立京都国際会館

教材